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鼻咽癌(npc)治療日記

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發表:YuSam 2013-06-02 17:11:14 閱覽數:43061 (IP:  ) T 3961_R 0 引 用

楔子

“哈愀”!“哈愀”!自成人以來,都與它結上了不解之緣。早晨起床不打上兩三下,不過癮。

稍稍受涼,馬上哈愀連天,所以附近的耳鼻喉科診所門鑑都被我踏破了,過敏、鼻竇炎、痊愈,再來過敏、鼻竇炎、痊愈,週而復始。後來那家耳鼻喉科診所忍受不了我的騷擾,大夫嫌苦退休打洋了。^_^

差不多半年以前,似乎感冒了,發燒,拿了藥。暈眩!吃下的藥都吐出來,半夜鼻塞不能呼吸,耳鳴吵得人不得安寧,更睡不著。

陸續經由兩位醫生診斷,也以鼻咽內視鏡及耳內視鏡檢查,都說沒有異狀。只說鼻竇炎會引起中耳炎,中耳積水,或許要埋管引流,鼻竇炎好了,中耳炎就好了。

吃了其中一位主任大夫開的藥,也沒有起色,多問幾句,吃了藥也沒有效再吃幹嘛?回答說“你可以不吃呀,我自己也這樣呀”。我感到萬分失望。

又回復看原先的主治大夫,被埋怨“你自己不開刀。”但是可能也意識到不對,說即然這樣,那再做一些深入地檢查,抽血檢驗、電腦斷層掃瞄攝影 (CT),不知那裡不對,電腦斷層掃瞄攝影沒有注射顯影劑比對。

即使沒有注射顯影劑的影像,報告要繼續追蹤。不妙!


回應:YuSam 2013-09-24 14:49:40 (IP:  ) T 3961_R 51 引 用

鼻咽癌食療-我的認知與實踐

  當鼻咽癌的陰影籠罩在頭上後,除了佈署醫治程序外,也籌備治療期間的飲食方案。資訊的收集預知治療會使飲食產生困難,體重因而急速減退,這就不利於病體的復原。

  因此,在治療前,雖然初獲知病情的震撼影響到食慾,但仍舊盡可能進食,來積累治療所需體重的前置量。

  其次是搜尋營養品,乖乖!被嚇傻了,什麼巴西蘑菇、牛樟芝、霍山石斛、、、、、、、五花八門,多得不得了,而且價錢都不便宜。不是只有漢藥如此,西藥也不惶多讓,如左麩醯胺酸成份的營養品、、、重點是花了這種大錢,得到的效果如何?沒有經過公信機關驗証,即以生產左麩醯胺酸比較出名美國本廠為例,都停產將廠賣給他人,能使人產生多大信心也難,就一概捨棄不用。

  既使增加唾液有益的甘露飲雖曾經財團法人長庚紀念醫院https://groups.google.com/forum/#!msg/886tcm /_waf6NflGq8/KGOYuo0tsv4J驗証(按這裡參看),然而如何求醫?如何取得?也不得其門而入。而且坊間所謂甘露飲的成份,各家都有自己的方子,看得人眼花撩亂,何家才是正宗?

  於是就與醫師討論,以醫師的醫囑為準繩,除了多種維生命,加 C、12(修補受傷的神經、造血)外,不再服用其他囊製營養品。

  很有福氣,因為有多位姊姊能滴製傳統雞湯、魚湯,所以在口腔、喉嚨腫痛時以這些湯煮”爛飯”、麵、冬粉,燒湯,補充營養。副食也是煮爛的豬、豬、羊肉、魚鮮輪流以及多種疏菜配合,甚至有時也控豬腳吃膠質。雖然大家極力逼吃牛肉,但是到現在還是沒有就範。後期實在痛不過,才用果汁機打爛,用喝的。

  水果整個切片慢慢吃,後期是輪流三、數種一起打成純果漿來喝的。

  療程結束,程序就反轉過來,又由果醬恢復成吃整個水果。

  在療程期間,我就是這樣吃過來,跟同期病友比較起來,復原情況也不會輸於人。不過談論起來,大家都比較富裕,花在額外的醫療費用遠遠超過我。^__^

  文末呼籲一下,希望至親好友不要再”逼吃”,也不要越俎代庖代擬醫治方案,越是至親越是傷腦筋。我們需要的是前人的經驗,不管是正確或錯誤的,可以對照自己的情況,修正成最適切自己的模式。不是道聽途說而來的,或是想當然耳的。
  

  就因為迫切需求前人的經驗來做參考,想像後來者也會遇到同樣的需求,才有這一欄的產生,希望多少對後來者有些幫助,就功德無量。


回應:台大病友 張 2013-09-30 14:51:24 (IP:  ) T 3961_R 52 引 用

YuSam大姐 這段期間都一直在注意您的恢復狀況 跟比較自己的狀況 一直想去您家拜訪您 又怕麻煩到妳 目前我就是眼睛看東西還是模糊可能是先前就有白內障 醫生是建議我還不要急著治療 鼻塞的現象比妳好多了 不會造成睡覺的困擾 口乾跟嗅覺和妳的情形相似現在跟妳一樣等下一次的大檢查 看那壞東西能否遠離身軀 一起加油吧!! 加油

回應:泰伯 2013-09-30 23:51:04 (IP:  ) T 3961_R 53 引 用

增加唾液的唯一方法大概只有多喝水分。

回應:竹根 2013-10-01 11:00:28 (IP:  ) T 3961_R 54 引 用

唾液線及味蕾經放射線照射而破壞,唾液線從外表看不出來,味蕾則觀察舌表面及邊緣,凸凹不平,與正常的舌形不同。

被破壞後的唾液線及味蕾,只有在自體修補下才會恢復功能。

用藥摧排放唾液的副作用是同時全身出汗。

經黃故教授的研究,多做咬合動作,多吃酸水果,刺激唾液線恢復功能。

而至於唾液線功能能否恢復,因人而異,沒有定論,看各人的造化。

回應:YuSam 2013-10-01 21:20:01 (IP:  ) T 3961_R 55 引 用

張太太/先生 您們好!看到您的訊息很高興。

導致視線模糊的原因,也是五花八門,我們不是醫生,但常識使我們了解,白內障、視網膜、視神經、黃斑病變、近視、老花、散光、、、、都會是可能的因素。但是鼻咽癌及放射線治療的後遺症更需考慮,如果它們交互影響更會影響醫生的判斷,誤診的機率就會增加,您不急著治療應是明智之舉。我也是抱著這種主張,一切等第一階段穩定下來,排除了鼻咽癌的干擾,才再做打算。

恭禧您沒有鼻塞,鼻塞的苦我可受夠了,現在都還沒到盡頭!

歡迎來玩,只要不嫌棄寒舍簡陋,如成真,在這發一訊息,就會提供連絡方式,因為這裡是公共區域,比較隱密一點比較妥當。

病!真使人苦悶,能夠一吐為快,也是心理治療的一環。^_^

回應:YuSam 2013-10-04 16:42:19 (IP:  ) T 3961_R 56 引 用

鼻咽癌療程結束後 十二個星期

無意中翻撫後腦勺,摸到稀稀疏疏的頭髮,趕緊叫那口子看,一量,約有寸來長,開心!

鼻塞還是依舊,回診王教授,他也束手無策。看來只能自體修復。

回應:YuSam 2013-10-13 16:21:08 (IP:  ) T 3961_R 57 引 用

鼻咽癌療程結束後 三個月

鼻塞的程度開始緩解,漸漸能夠不會因為鼻塞而夜裡起床,能夠享受一夜到天明的暢快。

唾液仍沒恢復,只是夜裡口乾的程度不再嚴重到影響睡眠。

耳朵的噪音仍舊干擾聽覺。

嗅覺味覺雖然恢復了,但是品嚐不出食物的美味來看,還需要一段時間才能更進步。

脖子的浮腫隱隱約約似乎看不出來了,照焦的皮只剩一點點沒有脫完。

體重毫無起色,吃的不知跑到那裡去了。

偶而會莫名其妙感到不舒服,但是到底是那裡又說不出來。

回應:YuSam 2013-11-03 11:22:24 (IP:  ) T 3961_R 58 引 用

鼻咽癌療程結束後 三個半月

近複驗情怯,忐忑的心再起。

星期五抽血檢驗,看看腎臟是否能忍受顯影劑的摧殘。

明天再度上戰場作 MRI,核磁共振攝影,檢驗整個療程的效果,阿彌陀佛!阿門!阿拉!祈禱叛徒細胞被清除得一乾二淨。

回應:泰伯 2013-11-03 11:39:44 (IP:  ) T 3961_R 59 引 用

加油!保重!

回應:天涯台客 2013-11-03 13:58:50 (IP:  ) T 3961_R 60 引 用

加油!深深祝福您!

回應:什麼和什麼 2013-11-04 05:43:21 (IP:  ) T 3961_R 61 引 用

YuSam

您真是位勇敢的抗癌戰士,有健康的心理,想達到的目標,加上醫院的治療,
想起也見過一位得了胰臟癌,卻存活近三十年的長輩,
相信,妳也能做到,加油!

回應:YuSam 2013-11-04 09:34:15 (IP:  ) T 3961_R 62 引 用

泰伯;天涯台客;什麼和什麼;謝謝三位大大的加油!

胰臟癌,存活近三十年,了不起!
==================================================


一大早七點半,第一位就上場,作完核磁共振掃描,現在回到家。

接著要面對耳鼻喉科王成平教授、腫瘤醫學洪瑞隆教授、放射腫瘤科梁醫師,一連串對檢驗報告的評估,心中忍不住緊張了起來。

回應:Felix 2013-11-07 15:29:11 (IP:  ) T 3961_R 63 引 用

加油!!一定沒問題的。。

回應:YuSam 2013-11-07 16:51:35 (IP:  ) T 3961_R 64 引 用

Felix 大大:

你跟令嚴也一起加油!令嚴情況如何?應該很好吧!

明天連回診兩科,下星期一科,心碰碰跳,說不耽心才是騙人。

回應:台大病友 張 2013-11-09 14:10:21 (IP:  ) T 3961_R 65 引 用

11/8 回醫院做磁共振 + X光 + 抽血 等11/12下午回診看報告 等待的心情 真是忐忑不安
不知大姐這次檢查的如何 ??


回應:台大病友 張 2013-11-09 14:38:01 (IP:  ) T 3961_R 66 引 用

大姐不管這次的報告如何 都要勇於面對 當個勇敢無懼的抗癌英雄 未來還有10年 20年之路等著您我一起邁進 加油
就跟之前遇到 5年及20年的病友一樣 只要勇敢面對沒有打不倒的敵人(癌)
就當是上天給我們的考驗 再崎嶇 再坎坷 都要勇敢向前邁進 絕不退縮
共勉之 ~~~~加油~~~~加油~~~~~

回應:YuSam 2013-11-09 15:00:07 (IP:  ) T 3961_R 67 引 用

鼻咽癌療程結束後 差兩天四個月

哇哈哈~~~出頭天!

MRI,核磁共振掃描,找不到癌細胞,X光,血液,一切 O.K.

一棵心終於暫時放下了,謝天謝地,謝醫師、、、、要謝的人說不完。

雖然不是一勞永逸,至少第一階段沒問題了。

國家研究院癌症研究所邀請參加”綠茶兒茶素抑制 EB病毒的效果”實驗小組,暫短的考慮後答應當白老鼠,希望只要有復發的徵兆,能夠先一步從檢查中覺察到。

==================================

張太太/先生:你們好!

吉人天相,放心啦,會沒事啦!靜候佳音。

回應:YuSam 2013-11-09 15:30:57 (IP:  ) T 3961_R 68 引 用

>> 5年及20年的病友一樣 只要勇敢面對沒有打不倒的敵人(癌)

等候看報告時碰到一病友,他第一階段 36 次放療後,被召回再做第二階段 36 次放療,全部 7 次化療,加72次放療,十年了,好得很。

還有兩位四年的病友,口水沒恢復,一個後腦頭髮沒再長;一位頸部蛻皮不良,疤痕一塊,比我還差,至少我正常,除了比前黑一點。

我中耳積水,王大夫用針筒抽出不少。口水呢?

比上不足,比下有餘。

回應:天涯台客 2013-11-10 02:58:46 (IP:  ) T 3961_R 69 引 用

恭禧!YuSam 大大

期盼大家皆能順心如願。

大家加油!

回應:YuSam 2013-11-11 13:21:41 (IP:  ) T 3961_R 70 引 用

天涯台客大大:

謝謝您的加油!

>>期盼大家皆能順心如願。

對極了,期盼大家皆能順心如願外,尤其是身有病痛的患友,更應打起精神,不要活在自怨自艾的氛圍中。

現在連串密集回診,又開始診治治療後遺留或新增症狀,成天在醫院打轉,原諒慢三拍。

回應:Felix 2013-11-11 16:25:41 (IP:  ) T 3961_R 71 引 用

恭禧!恭禧! YuSam抗癌成功~~~

我爸爸10/17做完了一個療程,這幾周還有回診,狀況還不錯。

回應:YuSam 2013-11-13 08:31:02 (IP:  ) T 3961_R 72 引 用

Felix 大大:

恭禧令嚴完成了整個療程!

依現狀來說,治療產生的痛苦比病痛本身還勵害。

但不予治療,鼻咽癌不僅會減損我們的生命,將來施予我們身上的痛苦,遠遠數倍於治療產生的痛苦,會生不如死的感覺。

只有一句話!讓我們努力地給他活下去!

回應:呵呵 2013-11-23 01:58:52 (IP:  ) T 3961_R 75 引 用
恭禧恭禧恭禧

回應:Kevin 2013-11-23 17:12:10 (IP:  ) T 3961_R 76 引 用
“影像導引斷層對位技術“,螺旋刀照射,我查了一些資料,聽說副作用比較少
看完妳的日記,好像還是很多,我媽媽71歲,下星期三也是要做“影像導引斷層對位技術“,螺旋刀照射,我很怕她撐不住療程,最近害怕到無法好好睡覺

回應:YuSam 2013-11-24 15:27:40 (IP:  ) T 3961_R 77 引 用
Kevin大大:

優先把令堂餵胖,治療中後期會吃不下,多鼓勵她吃,這一點非非非非非常重要。

放下心,專心注意她的心情變化,“忍”就能撐過去。

等你們的好消息!

回應:YuSam 2013-11-24 15:33:06 (IP:  ) T 3961_R 78 引 用
Kevin大大:

配合醫生!

回應:Kevin 2013-11-24 16:59:50 (IP:  ) T 3961_R 79 引 用
YuSam 大大:

網路我看了很多鼻咽癌者的治療歷程,我發現沒有比我媽媽年長者

看著妳寫的副作用我真的很害怕也很擔心

如果要做化療以她年齡撐得住嗎

新光醫院季匡華主任所發表的文章指出,標靶藥+螺旋刀可以存活期延長

如果我以標靶藥取代化療妳認為可行嗎


回應:YuSam 2013-11-24 18:30:19 (IP:  ) T 3961_R 80 引 用
Kevin大大:

>>我發現沒有比我媽媽年長者

71歲比92歲大嗎?人家都治好了,年齡不是問題,體力才是重點。

>>標靶藥+螺旋刀可以存活期延長,如果我以標靶藥取代化療妳認為可行嗎?

鼻咽癌對放射線特別敏感,是治療主力。

化療能增加治療效果外,邊際效用又能清除沒察覺擴散的癌細胞,減少將來復發、轉移的風險。

現在對鼻咽癌的標準治療方法就是放療加化療,雙管齊下。

標靶藥又貴,效用在局部不在全面,目前研究看不出對鼻咽癌有什麼特殊療效。

強調一下,我只是患者,為了自身健康加以研究,一得之愚提供參考,一切還是要以醫生的意見為主。


回應:Kevin 2013-11-24 19:58:10 (IP:  ) T 3961_R 81 引 用
YuSam 大大:

謝謝您的寶貴意見,我會請媽媽加油

治療中若有問題再來請教您

謝謝


回應:YuSam 2013-11-24 20:37:46 (IP:  ) T 3961_R 82 引 用
Kevin 大大:

歡迎!
治療期間多關心她的心情及營養。
食物不必考慮味道,因為中後期沒有味覺。
注重色(好看)、容易吞嚥。(爛)

回應:Kevin 2013-11-24 21:15:19 (IP:  ) T 3961_R 83 引 用
YuSam 大大:

您文章提到說要吃綜合維他命、維他命C

現在我媽媽就要開始吃了嗎

聽說活性B12效果更好,您有吃過嗎

回應:YuSam 2013-11-24 21:54:30 (IP:  ) T 3961_R 84 引 用
沒停過。   

回應:Kevin 2013-11-25 11:15:43 (IP:  ) T 3961_R 85 引 用
YuSam 大大:

不好意思,活性B12您都到哪裡買呢(價格多少)

活性B12跟維他命12不同嗎




回應:Felix 2013-11-25 14:09:02 (IP:  ) T 3961_R 86 引 用
Kevin 大大,

我爸爸今年72歲(30年次),今年10/17做完鼻咽癌療程,目前腫瘤都不見了,狀況還不錯,等待明年一月回去做複檢。

加油!!

Felix

回應:Kevin 2013-11-25 16:17:28 (IP:  ) T 3961_R 87 引 用
Felix大大:

謝謝您的回覆,安心不少

令尊是放療+化療嗎

Kevin



回應:Felix 2013-11-26 12:33:00 (IP:  ) T 3961_R 88 引 用
Kevin大大,

是的,放療加化療。
不過,到最後約一個月只有放療,因化療真的會讓身體變得太虛弱。
現在趕緊將身體補好,才能抵抗治療的傷害。

加油!!

Felix

回應:Kevin 2013-11-27 11:20:00 (IP:  ) T 3961_R 89 引 用
Felix大大:

謝謝

Kevin

回應:Kevin 2013-11-27 12:57:31 (IP:  ) T 3961_R 90 引 用
Felix大大:

再請教一下

令尊是第幾期,化療做幾次

Kevin



回應:Felix 2013-12-04 12:23:36 (IP:  ) T 3961_R 91 引 用
Kevin大大:

抱歉,現在才上來看。也可以mail給我,我比較會看到,我的mail: skaiser125@yahoo.com.tw

第二期,
化療每周做一次,大概做了四次,因身體太虛弱,最後一個月都在醫院度過。

Felix

回應:竹根 2014-06-10 01:36:39 (IP:  ) T 3961_R 92 引 用
2014-06-09 17:34

童綜合醫院今天表示,18歲的白姓男高三生,並沒有抽菸及喝酒等不良嗜好,家族也沒有鼻咽癌疾病史,在半年前出現鼻塞、耳鳴症狀,脖子出現腫塊,到診所就醫診斷為感冒,服藥未見改善,還出現耳朵疼痛、聽力衰退。

童綜合醫院血液腫瘤科醫師俞瑞庭表示,病患到童綜合醫院求診,進行內視鏡檢查,發現鼻咽有腫瘤,進行切片檢查並配合影像檢查,確診為鼻咽癌第三期。

俞瑞庭表示,白姓男學生發現鼻咽癌時惡性腫瘤已有3公分大小,癌細胞已擴散到淋巴腺,經轉診血液腫瘤科進行化療,並到放射腫瘤科進行放射線治療,病情已獲控制及改善

http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1027132

回應:YuSam 2014-09-21 13:31:24 (IP:  ) T 3961_R 93 引 用
療程完畢後十四個月:

視力、嗅覺正常。
味覺感到有一點怪怪外,也描不出差別來。
體力似乎較弱。
或者是習慣了,耳中的雜音感覺沒那麼強烈,聽力只剩八九成。
唾液只恢復一點點,很痳煩。
大概是帶孫女(拾不得托人),比較忙,體重沒有恢復。

現在開始,回診區間由三個月加長到半年。




回應:泰伯 2014-09-21 21:50:40 (IP:  ) T 3961_R 94 引 用
看起來是抗癌成功,

請繼續追蹤檢查,

恭喜,加油!

回應:YuSam 2015-09-30 00:06:43 (IP:  ) T 3961_R 95 引 用
療程完畢後二十六個月:

MRI,核磁共振掃描,找不到癌細胞,X光,血液,一切 O.K.

除了唾液只恢復一點,體力好像不到以前水準外,其他都還可以。

回應:泰伯 2015-09-30 01:40:16 (IP:  ) T 3961_R 96 引 用
恭喜!!!!!

真是萬幸!

回應: 2015-09-30 01:46:43 (IP:  ) T 3961_R 97 引 用
try AHCC it will help

回應: 2015-09-30 02:56:32 (IP:  ) T 3961_R 98 引 用
AHCC Active Hexose Correlated Compound from japan:活性化糖類関連化合物)とは、 シイタケ(Lentinula edodes)属に属する担子菌の菌糸体培養液から抽出されたα- グルカンに富んだ植物性多糖体の混合物である。

回應:Harry 2015-09-30 08:42:58 (IP:  ) T 3961_R 99 引 用
加入泰伯兄的祝福!

回應:YuSam 2015-09-30 14:01:16 (IP:  ) T 3961_R 100 引 用
謝謝泰伯、Harry兩位大大:

兩年內是危險期,沒有複發,就可以稍為放心,觀察期放寬至五年。

統計學檢驗一個人很少得兩種癌症,之後就安全了。

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